Andrea en Iddo uit Medemblik benoemd tot Ridder

MEDEMBLIK – Andrea Stiene en haar partner Iddo Schenk uit Medemblik zijn benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Het tweetal kreeg de Koninklijke onderscheiding tijdens de derde Nationale Zeldzame Bloedziektendag in Ede voor hun jarenlange inzet voor mensen met zeldzame bloedziekten.

De onderscheiding vormt een bijzondere erkenning voor werk dat voor Andrea Stiene bijna veertig jaar geleden begon. In 1987 kreeg zij de diagnose aplastische anemie en paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie, beter bekend als AA en PNH. Over deze zeldzame aandoeningen was destijds nauwelijks Nederlandstalige informatie beschikbaar.

Ook contact met andere patiënten was moeilijk te vinden. Stiene plaatste daarom een ingezonden brief in het tijdschrift Libelle, in de hoop lotgenoten te bereiken. Die oproep werd uiteindelijk het begin van een omvangrijk netwerk voor mensen met zeldzame bloedziekten.

Van eigen diagnose naar patiëntenvereniging

Na haar diagnose begon Stiene informatie over AA en PNH te verzamelen en te delen. Vanuit die activiteiten ontstond een patiëntenvereniging voor mensen met PNH en aplastische anemie.

Samen met Iddo Schenk zette zij in 2005 een volgende stap met de oprichting van Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). De organisatie groeide in de jaren daarna uit tot een ontmoetings- en informatiepunt voor patiënten met verschillende zeldzame bloedziekten.

Binnen de stichting ontstonden afzonderlijke contactgroepen. Patiënten kregen toegang tot Nederlandstalige informatie en konden in contact komen met ervaringsdeskundigen en anderen die met dezelfde aandoening leven.

Netwerk met artsen en onderzoekers

Stiene en Schenk richtten zich niet alleen op het onderlinge contact tussen patiënten. Zij bouwden ook relaties op met hematologen, medisch specialisten en onderzoekers.

Dat netwerk is volgens de stichting juist bij zeldzame aandoeningen belangrijk. Het aantal patiënten per ziekte is vaak klein, waardoor kennis en ervaring verspreid aanwezig zijn. Door patiënten, artsen en onderzoekers met elkaar te verbinden kan informatie sneller worden gedeeld en kunnen medische ontwikkelingen eerder onder de aandacht van patiënten worden gebracht.

De Nationale Zeldzame Bloedziektendag laat zien hoe groot dat netwerk inmiddels is geworden. Tijdens de derde editie kwamen bijna 300 patiënten, naasten, vrijwilligers, artsen en onderzoekers bijeen.

Verschillende rollen binnen de stichting

Andrea Stiene en Iddo Schenk vervullen binnen de organisatie verschillende rollen. Stiene richt zich onder meer op betrouwbare informatievoorziening en persoonlijk contact met patiënten die vragen hebben over hun ziekte.

Schenk richt zich vooral op het leggen van nieuwe contacten en het betrekken van vrijwilligers, deskundigen en andere organisaties bij de activiteiten van de stichting.

Door die combinatie ontstonden vanuit kleine patiëntengroepen steeds uitgebreidere netwerken. Mensen die aanvankelijk vooral zelf op zoek waren naar ondersteuning gingen zich later geregeld inzetten voor andere patiënten.

Bijna veertig jaar inzet

De benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau vond op 26 september plaats tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag in Ede. Daarmee kwamen verschillende groepen bijeen die Stiene en Schenk in de afgelopen decennia met elkaar hebben verbonden.

Waar Stiene in 1987 na haar diagnose nog vrijwel alleen stond en nauwelijks informatie over haar aandoening kon vinden, kwamen tijdens de bijeenkomst bijna 300 betrokkenen samen.

De Koninklijke onderscheidingen zijn toegekend vanwege de langdurige en bijzondere inzet van Stiene en Schenk voor patiënten met zeldzame bloedziekten en voor het netwerk van patiënten, vrijwilligers, artsen en onderzoekers dat daar in de loop der jaren omheen is ontstaan.